Героиня «Новой газеты» Марина Лисовая получила лекарство для лечения СМА. Ей пришлось сменить прописку с Москвы на МО

«Такое счастье, что у меня есть препарат — три коробки — на целый месяц. Это так много! Особенно когда я два года не могла получить ничего в Москве, а тут, в области, проходит полтора месяца, и вот я уже могу лечиться», — рассказала Марина «Новой газете. Европа».

До недавнего времени Лисовая была прописана в поселке Десеновское в Новой Москве. Первые попытки получить положенное по закону лечение она предприняла еще в 2020 году. В приоритете у девушки был препарат «Спинраза» — первое зарегистрированное в России лекарство от СМА. Это дорогостоящие уколы, которые вводятся в спинной мозг пожизненно.

Однако врачи, к которым обращалась Марина, медлили с проведением врачебной комиссии, которая должна была назначить ей лекарство. Не дождавшись решения медиков, в апреле 2021 года Лисовая подала иск к Департаменту здравоохранения Москвы. Но несмотря на положительные заключения федеральных медцентров, в октябре суд отказал ей в закупке препарата. В апреле этого года Марина проиграла и апелляцию.

«Показательно: когда я еще судилась в Тверском суде, я приезжала на заседания на такси. От машины и до зала суда меня провожал мой юрист. Из-за слабых мышц шеи по пути у меня запрокидывалась голова, но это происходило достаточно редко, — отметила Лисовая. — Спустя полгода, когда я поехала на апелляцию, голова запрокидывалась уже каждые 20-30 секунд.

Вскоре после этого родственники предложили Марине сменить прописку на Подмосковье, где, по словам девушки, несколько пациентов со СМА уже проходят лечение (в Москве, по данным «Новой газеты. Европа», ни один из взрослых пациентов пока не смог добиться закупки препаратов за счет бюджета). В июне она побывала на приеме у подмосковного невролога. Из-за сильно развитого сколиоза врач рекомендовал Лисовой пожизненное лечение препаратом рисдиплам — в отличие от «Спинразы», это лекарство вводится в организм проще: через рот.

«На следующий день после консультации поликлиника отправила заявку в подмосковный минздрав. Прошла буквально неделя, мне перезвонили и сказали, что в течение еще одной недели препарат будет поставлен в аптеку. Сегодня я его получила, мне до сих пор не верится. Как будто это происходит не со мной», — рассказала Марина.

В январе 2021 года в России был создан государственный фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». По словам руководства организации, все дети с диагнозом СМА сейчас получают рекомендованные им лекарства. Взрослым пациентам фонд не помогает.

Подразумевалось, что с появлением «Круга добра» снизится финансовая нагрузка на регионы. Именно на них сейчас лежит обязанность по лекарственному обеспечению больных СМА старше 18 лет. Тем не менее, большая часть из них все еще остается без лечения.

В конце прошлого года на фоне общественного резонанса президент России Владимир Путин объявил об увеличении возраста тех, кто сможет получать препараты через госфонд, — до 21 года. Однако это обещание до сих пор не выполнено.