Тасе. Тася Шеремет всю жизнь боролась с муковисцидозом, но всегда хотела, чтобы ее знали не за это. Мне хочется рассказать, каким она была человеком

Фото с личной страницы Таси Шеремет в Facebook

Мы познакомились с Тасей 4 июля 2023 года в телеграме. Тогда она жила в Валенсии, а я в Нью-Йорке. Я увидела пост в ее инстаграме: Тася искала людей для помощи проекту Freedom Letters, я ответила, что умею писать тексты. Рабочее общение за пару дней переросло в дружеское. Мы обсуждали невзаимные влюбленности, много говорили про литературу и искусство. Потом Тася познакомила меня со своей подругой Машей — так мы стали дружить втроем. Поводом для знакомства стали как раз влюбленности, которые мы обсуждали часов шесть: Тася всегда любила говорить основательно и разбирать все ситуации и состояния до мелочей. Однажды мы проговорили восемь или десять часов, поддерживая друг друга. Чуть позже я узнала, что Тася блогер, а она выяснила, что общается с беженкой, а не студенткой престижного американского вуза, как она думала раньше. Мы часто вспоминали эту ситуацию и много смеялись.

Пока я жила в Нью-Йорке и думала, как перебраться в Европу, Тася постоянно перебирала всевозможные варианты и пыталась понять, чем может мне помочь. Первое время я не замечала, что мы живем в совсем разных часовых поясах, — потом поняла, что Тася ложится только под утро. Вместе мы пережили ее переезд на новую квартиру, мое бесконечное ожидание визы, наши всё такие же невзаимные влюбленности. Нас двоих уравновешивала Маша, в чьей жизни на тот момент не было такого количества драмы.

Созвоны на троих и общение в чате с бесконечными фотографиями были нашей рутиной. Каждый раз, когда что-то со мной случалось, я писала в чат: «Девачки!» (орфография сохранена. — Прим. авт.). Они отвечали и мы набирали друг другу, чтобы вновь что-то обсудить. Часто во время звонков что-то булькало и шипело — это был небулайзер (ингалятор. — Прим. авт.), который я прозвала электробонгом, — Тася очень смеялась над этим названием. Каждый раз, когда мы включали видео, и я или Маша курили в кадре, а Тася показывала свой электробонг, мы шутили, что у нас онлайн-курение.

Смысл слова «сатурация» (уровень кислорода в крови — Прим. авт.) я долго не понимала: когда Тасе становилось плохо, она писала свой уровень сатурации в чат, но слово «пиздец» мне говорило больше двузначных чисел. Иногда мы обсуждали наши страхи, говорили о жизни и делились фантазиями об идеальном будущем для каждой. Тася мечтала полноценно работать, как все, иметь яркие драматичные отношения и обязательно увидеть Нью-Йорк, который я часто показывала ей и про особенности которого рассказывала.

Когда я наконец получила визу в Европу, Тася узнала об этом первой. Она тут же мне набрала и радостно кричала в трубку, что мы наконец увидимся. По счастливой случайности я летела через Париж, в котором Тася гостила у своего друга. Я сказала, во сколько буду в аэропорту, — Тася приехала, чтобы мы увиделись на 20 минут. Мне навстречу побежала хрупкая роковая брюнетка (именно такой Тася и хотела казаться окружающим), наперевес с черной кожаной сумкой. Мы выпили просекко и записали «кружочки» Маше, чтобы подтвердить, что существуем не только в чатике.

До нашей следующей встречи всё стало, как и раньше: «девачки», созвоны, сплетни, фотографии, кружочки, голосовые и обещания приехать друг к другу. Следующей Тася увидела Машу, когда приехала в Россию, — так мы поняли, что точно существуем взаправду. Новый год Тася встретила с родителями, а потом случилось обострение, и она была вынуждена лечиться в России. Вернуться в Валенсию Тася смогла только в конце апреля — тогда она попросила меня встретить ее из аэропорта, отвезти домой и быть готовой ее госпитализировать. Отказать я не могла ни по дружеским причинам, ни по профессиональным: Тася разрешила написать текст о себе. Весь май я провела в Валенсии, катаясь между Тасиным домом и госпиталем, покупая ей еду и лекарства. Тогда пришлось основательно разобраться в том, что такое муковисцидоз, что всё-таки говорят двузначные показатели сатурации и почему они никогда не станут трехзначными. Мы много говорили о своих родителях — эта тема нас сближала больше всего. Они виделись нам похожими: кажется, они сами никогда не знали, что с нами делать.

Конечно, Тасю волновало не только это: она часто рассказывала про то, каким блогером она была, на какие тусовки ходила, с кем общалась и что в Европе ей больше всего нравилось. Самым трогательным было то, как Тася организовала мне мой день рождения в палате: люди из разных стран записали стараниями Таси и наших общих друзей видеопоздравления. Это было так удивительно, что постоянно сидя в палате, без особых возможностей даже пройтись по коридору, Тася организовала мне праздник.

Особенно Тася ценила, что в нашей дружбе почти нет места болезни. Ее очень бесило, что многие окружающие ей вечно сочувствуют из-за муковисцидоза и, кроме него, ничего в ней не видят. Мы говорили о том, как выматывает столько болеть, ждать, верить, надеяться, нервничать, не спать, беситься на окружающих и себя. Последние полгода Тася ругала испанскую медицину отборным русским матом, называя врачей «криворукими долбоебами, которые ее скоро убьют». В эти же полгода мы стали реже созваниваться даже вдвоем. У меня постоянно было какое-то убитое состояние, не хватало сил набрать ее. Мы созванивались только тогда, когда кого-то из нас прибивало к земле окончательно. Однажды мы и вовсе умудрились одновременно в истерике набрать друг друга — оказалось очень терапевтично. Тогда мы окончательно поняли, что пусть мы и живем далеко, общаемся редко, и у нас совершенно разные жизни, — Тася не может никуда выйти, а меня не загнать домой, — мы очень хорошо понимаем друг друга в самом важном.

27 октября 2024 года был последний день рождения Таси. Я не помню, почему, но я не смогла приехать. Мне казалось важной не дата, а возможность качественно, не из жалости, по-человечески увидеться. Любые действия из жалости Тася ненавидела всей душой, тем более по отношению к ней. Я была с ней честна и всё говорила, как есть. Часто задумываться о том, чтобы навестить Тасю, я стала незадолго до Нового года — тогда речь о пересадке легких шла постоянно. Я до последнего не знала, согласится ли она. Идея пересадки легких Тасе была органически отвратительна. Для нее это значило бы жить в постоянном страхе смерти, что еще хуже любых мучений. Наступил новый год. К Тасе доехала трикафта (лекарство, способное вылечить муковисцидоз — Прим. авт.), хоть и предназначенная не для ее мутации заболевания. Однако это был шанс дожить до нужного препарата или хотя бы не балансировать на грани. Последний месяц все надеялись на чудо: что трикафта сработает. За две недели до смерти Тася стала думать, что оно не действует.

С мая я постоянно общаюсь с бывшей девушкой Таси, Настей. Последние четыре года она стабильно вытаскивала Тасю из обострений, обращалась в фонды, доставала лекарства, находила деньги на дорогостоящие приборы, которые не продаются ни в России, ни в Европе, находила контакты лучших мировых врачей по специализации муковисцидоза, учила физиотерапевтические техники лечения, решала бюрократические вопросы и в общем-то делала всё, что вообще возможно вообразить, чтобы помочь Тасе. Этот объем помощи, труда, знаний, сил и времени, вложенных в борьбу за жизнь, сложно представить. Поэтому я держала связь с Настей, зная, как это всё нелегко делать в одиночку, не отъезжая головой. Так я помогала не только Насте, но и Тасе. Последние две недели Насте становилось совсем тяжело, и 11 февраля я решила, что должна приехать, чтобы как-то поддержать девочек. 12 февраля в 17:00 по Валенсии я приземлилась. В 17:50 зашла в палату. Тася начала сонно ворочаться, пытаясь устроиться поудобнее, — Настя сказала, что меня услышали и рады видеть. Почти в 20:00 Тася уснула навсегда. На прощание я ее обняла. Я обещала, что мы увидимся до ее смерти. Не думала, что буду с ней до последнего вздоха.

Слов, чтобы сказать что-то о смерти и утрате, у меня нет даже для себя. Я бесконечно благодарна Тасе за всё, что она сделала для меня. Выйдя из палаты, я написала стих. Тасе.